Anton Touw uit Vlijmen heeft sinds 2023 te maken met de ziekte ALS. Dat is een ziekte van de zenuwcellen die vanuit de hersenen de spieren aansturen; een spierziekte dus die helaas niet te genezen is. De oorzaak van de dodelijke ziekte ALS is nog niet bekend en een behandeling is er niet. Op Wereld ALS-dag zaterdag 21 juni fietste Anton met vier mensen met ALS, samen met familie, vrienden en zorgprofessionals van revalidatiecentrum Tolbrug een tocht van vijftig kilometer rond ’s-Hertogenbosch om geld inzamelen voor Stichting ALS Nederland. Hiermee wordt onderzoek gefinancierd naar de oorzaken en behandeling van ALS, in de hoop dat er in de toekomst wél een geneesmiddel beschikbaar komt.

Door Henk Poelakker

Moestuin

Wie, zoals Anton te horen krijgt dat hij of zij deze ziekte heeft, krijgt een onvoorstelbaar grote dreun te verwerken. Want er is (nog) geen behandeling mogelijk, er zijn geen medicijnen. De wereld stort in als de dokter de diagnose uitspreekt. Wat nu? Anton is samen met zijn partner Ellen niet bij de pakken neer gaan zitten. “Zolang ik leef, halen we alles uit het leven.” Voordat hij te maken kreeg met ALS, was hij een fervent sporter en verkeerde hij in een goede conditie. Hopelijk draagt dat min of meer bij aan een draaglijk leven. Anton: “Een heel lastig probleem is: ik ben constant moe en uitgeblust. Per dag heb ik zeker twaalf uur slaap nodig. Als ik eenmaal op de been ben, moet ik oppassen dat ik niet weer in slaap val. Plezier beleef ik aan mijn moestuin, aan het koken met verse groenten uit die tuin en aan de begeleiding die ik krijg in het JBZ-ziekenhuis in Den Bosch en de daar aanwezige hulptroepen in het revalidatiecentrum De Tolbrug.”

Deelnemers plus begeleiders zijn er klaar voor, ondanks de snikhete 21 juni.

Saamhorigheid

Afgelopen zaterdag stond de landelijke ALS-dag op het programma. Op allerlei fronten zetten mensen zich in om geld bij elkaar te sprokkelen dat besteed wordt aan onderzoek. Op dit moment kan slechts 1% van alle patiënten enigszins geholpen worden terwijl we natuurlijk allemaal willen dat dit in de toekomst voor alle patiënten gaat gelden. Anton: “Vanuit Den Bosch hebben we zaterdag met vijf groepen van ieder zo’n tien personen meegedaan aan een sponsorfietstocht en dat is inclusief begeleiders JBZ/Tolbrug. Ook mijn spinningmaatje Boelie uit Drunen wilde graag meefietsen. Op het programma stond 50 kilometer fietsen en dat is voor een gezond iemand op die snikhete dag al een prestatie, laat staan voor ons als ALS-patiënten. Onze kartrekker Daisy van de Tolbrug speelt net als Romy van het JBZ een belangrijke rol om zo’n tocht te doen slagen. Het was zwaar, het was afzien, het was zweten, ik was kapot maar we kregen er geweldig veel voor terug: saamhorigheid, aantrekken van familiebanden, je voelt je gedragen door vrienden. Aan het eind van de dag konden we het prachtige bedrag van € 7.001,- overhandigen aan ALS-Nederland.

V.l.n.r. echtgenote Ellen, fietsmaatje Boelie en Anton Touw.

Glazen Huis

Onderzoek blijft heel hard nodig en dat kost tijd en geld. Voor Anton en de zijnen zal er morgen nog geen medicijn beschikbaar zijn. Desondanks zet hij zich samen met talloze anderen in om geld bijeen te krijgen voor nader onderzoek. En daarin worden slechts hele kleine stapjes voorwaarts gemaakt. Anton: “In 2023 heb ik mede met anderen het geweldige bedrag van € 42.000,- mogen inleveren bij het Glazenhuis in Nijmegen in het kader van Serious Request. Helaas zijn er sindsdien in mijn omgeving teveel mensen overleden aan ALS maar wij geven niet op en houden hoop voor de toekomst.”

Muzikaal onthaal

Voor veel ALS-patiënten is de grote angst dat de ziekte zich nestelt in de keel. Velen zijn dan bang dat ze sterven door verstikking en dat is weer de reden dat menigeen kiest voor euthanasie. Anton: “Ondanks dat we zaterdag allemaal vermoeid de eindstreep haalden, was het een fantastische dag. Bij terugkomst in Den Bosch stond een leuke band ons muzikaal op te wachten. En wat bleek: alle muzikanten zijn in het dagelijks leven werkzaam in het ziekenhuis of het revalidatiecentrum. Ondanks de hitte krijg je rillingen als je beseft dat dit muzikaal er speciaal voor jou is.”

Anton Touw is 74 jaar, was tot 2006 werkzaam bij Defensie als Genie-officier en ruim 50 jaar getrouwd met Ellen. Hij heeft gediend in Bosnië, Macedonië, Kosovo en Afghanistan. Het gezin voelt zich rijk met twee zoons, de schoondochters en de kleinkinderen.