Voor 3FM Serious Request organiseren Matthijs (17) en Eline (14) hun eigen actie, door armbandjes en sleutelhangers te maken en verkopen. Zo werken ze hard mee om geld in te zamelen voor 'Spieren voor Spieren', het goede doel waarvoor Het Glazen Huis van 18 t/m 24 december geld inzamelt, voor meer onderzoek en medicijnen. Broer en zus mogen ook de opening mee verzorgen en zijn op 21 december live op TV en in de radio uitzending in het glazen huis zelf.

Door Irma van Veldhoven-Brok

Erfelijke spierziekte

Toen Matthijs 5 jaar was, werd duidelijk dat er iets mis was. Hij struikelde vaak en liep moeizaam. De diagnose kwam jaren later, na veel onderzoek. Door een DNA test kwamen de ouders erachter allebei drager te zijn van een spierziekte. Om uit te sluiten dat Eline deze spierziekte ook had, werd zij ook getest. Bij haar zagen de artsen nog geen tekenen. Maar helaas kwam ook bij haar vast te staan, dat het ging om HMSN type 4C. Het verloop van de ziekte is bij Eline wel heel anders.

Matthijs met zijn voetbal 'kickit' apparaat, begin 2025.

Matthijs haalt uit het leven wat hij kan

Het betreft een foutje in het DNA, wat de erfelijke en progressieve spierziekte veroorzaakt. Het lijf van Matthijs gaat elke dag verder achteruit. Hulpmiddelen zijn noodzakelijk om dingen te kunnen doen en zo gezond mogelijk te blijven. Denk bijvoorbeeld aan een tillift, douchestoel, hoestmachine en sondevoeding. “Ik kan momenteel alleen mijn rug en handen nog beperkt bewegen”, vertelt hij.

In de nacht heeft hij een apparaat voor beademing en dat zal waarschijnlijk in de toekomst ook voor overdag nodig zijn. In de loop van de dag gaat alles steeds moeizamer, vanwege de vermoeidheid. Zo is er steeds meer hulp nodig van zijn ouders en speciale zorg van buitenaf. Ook opa en omi staan altijd klaar om de zorg mee op te vangen.

De wintertijd is altijd weer spannend, omdat Matthijs meer risico loopt op een longinfectie door zijn lage longcapaciteit. Drie jaar geleden is het zo al eens kantje boord geweest. “We dachten dat we definitief afscheid van hem moesten nemen en toch krabbelde hij weer op”, vertelt moeder Yvette: “Er zijn nog geen medicijnen, die zorgen dat Matthijs en Eline niet verder achteruit gaan.” Eerder deelden de artsen van Matthijs heel eerlijk hun zorgen: “De kans is groot dat jullie als ouders je kind gaan overleven.”

Zelf blijft Matthijs de eeuwige optimist: “Ik heb totaal geen zorgen over de toekomst!” Hij is er nuchter onder en gaat niet bij de pakken neerzitten. Hij is erg positief ingesteld, loopt momenteel op twee plekken stage, waar hij het erg naar zijn zin heeft. De nodige hulpmiddelen helpen hem om zich het grafisch ontwerpen, 3D printen en websites bouwen eigen te kunnen maken. Ook leert hij programmeren. Om een computer te kunnen blijven bedienen maakt hij gebruik van een aangepast toetsenbord en er wordt al nagedacht over een oogbesturingssysteem voor als zijn handen écht niet meer meewerken.

Sporten is voor hem erg belangrijk, voor de nodige ontspanning. Voor Matthijs is dat rolstoelvoetbal en rolstoelhockey, waarin hij fanatiek wedstrijden speelt. “Ik zou het sporten heel erg gaan missen als dat niet meer kan”, besluit hij.

Eline op Giseng tijdens een manage les springen, begin 2025.

Eline leeft voor paarden

Bij Eline manifesteert de ziekte zich anders. Ze loopt, sport en rijdt al acht jaar paard. Dat gaat nog steeds heel goed. Ze heeft een verzorgpony, Dries, waarmee ze traint en buitenritten onderneemt. De andere pony’s zijn Pjötr en Rody. Op de manege rijdt ze twee keer per week en heeft daar ook soms wedstrijden waar ze aan meedoet. Paardrijden is haar lust en haar leven! “Bij mijn eerste wedstrijd werd ik gelijk eerste”, lacht ze. “Het springen vind ik het leukste!” Door het paardrijden blijft ze soepel en worden de 'core'-spieren getraind. Dat is noodzakelijk vanwege haar scoliose, een kromming in de rug. Haar conditie is iets minder dan die van leeftijdgenoten, maar verder heeft Eline nog weinig last.

Vader Camiel is bezorgd maar positief: “Ook bij Eline kunnen we niet zeker zijn dat het goed blijft gaan, maar het sporten helpt zeker om de rolstoel zo lang mogelijk weg te laten blijven.” Eline zelf denkt er nog niet teveel over na en geniet vooral van alles wat het leven haar te bieden heeft, zolang ze dat nog kan. En dat is momenteel nog erg veel: “Ik wil later graag dierenarts worden, dus ik hoop dat mijn handen blijven meewerken!”

Blij met de actie van Serious Request

Matthijs en Eline zijn trots, dat ze erbij zijn komende week, in Het Glazen Huis van Serious Request in Den Bosch. Ze hebben er al veel zin in. Tijdens de actieweek (18 t/m 24 december) wordt continu Live Radio gemaakt vanuit het Glazen Huis, voor Spieren voor Spieren. Er komen veel toffe artiesten, zoals Claude, Kensington en Antoon. Ook Bente, Guus Meeuwis, Douwe Bob en K3 zijn van de partij om de geldinzamelingsactie van 3FM kracht bij te zetten. Tijdens de opening op 18 december zijn Matthijs en Eline erbij en op 21 december is er vanaf 16.00 uur op TV, NPO1, een live uitzending vanuit het Glazen Huis, met vooraf een reportage met de twee, van Spieren voor Spieren.

Ze zijn dankbaar dat er erkenning is voor de spierziekte en er nu geld ingezameld wordt: “We hopen op meer medicijnen voor zeldzame spierziekten zoals die van ons!” Ook zijn ze erg blij, dat hun eigen actie met sleutelhangers en armbandjes al zo succesvol is: “Er is al honderden euro’s meer ingezameld dan waarop we gehoopt hadden!” Dat het zo’n succes is, is ook te danken aan hun eigen creativiteit en optimisme. Daarnaast is hun vrolijkheid aanstekelijk en daar maken de twee slimmeriken mooi gebruik van.

Hopelijk kan de Stichting “Spieren voor Spieren” rekenen op gulle giften. Door bij 3FM een plaat aan te vragen, kun je doneren. Op kerstavond wordt het opgehaalde bedrag door Serious Request bekend gemaakt. Kijk op spierenvoorspieren.nl voor meer informatie en het uitgebreide verhaal met video, van Matthijs en Eline.

Doneren? Zie QR-code: Sterk voor Spieren. Draag de kracht! En help mee voor een betere toekomst voor kinderen met een spierziekte!