Vorig jaar herfst vertelden we het verhaal van Kiki van Mil (23) uit Oudheusden in dit weekblad. Ze was toen al jaren de strijd van haar leven aan het voeren: Een goede diagnose krijgen bij haar ziekte en zorgen dat ze geholpen werd een 'normaal' leven terug te krijgen. Ze werd geopereerd en een lange periode van herstel volgde. Hoe gaat het nu met Kiki?

Door Irma van Veldhoven-Brok

Wat ging vooraf

Een zeldzame, ernstige aandoening hield haar al lange tijd, vanaf 2021, in de greep, zonder dat Kiki exact wist wat ze mankeerde. Uiteindelijk kwam vast te staan dat ze leed aan MALS, oftewel een vorm van vasculaire compressie syndroom, mogelijk veroorzaakt door een zeldzame bindweefselaandoening waarbij afknelling van de grote aderen optreedt. Veel pijn en problemen met haar spijsvertering waren het gevolg, vanwege de plek waar die aandoening zich manifesteerde: haar buik, maag en darmen. Ineens begreep Kiki toen ook, waarom ze al vanaf haar 12e levensjaar allerlei maag- en darmklachten had gehad. Ze moest zo’n drie tot vier jaar knokken om de diagnose te kunnen krijgen. Dat was een verschrikkelijke tijd, met veel ziekenhuisopnames en hevige pijnaanvallen. Doordat ze regelmatig veel in gewicht inleverde, was ze enkele keren ernstig verzwakt. Ook heeft ze onderzoeken en tests moeten ondergaan om een psychische oorzaak uit te sluiten. Inmiddels functioneerden haar maag en darmen bijna niet meer en had ze een darmsonde.

Uiteindelijk was er erkenning voor de ziekte en uitzicht op behandeling. In Nederland bleef het moeilijk om geholpen te worden, maar Kiki vond in Zuid-Spanje een vaatchirurg bereid om haar te opereren aan de vasculaire compressies. Via crowdfunding werd geld ingezameld. In de herfst van 2024 reisde Kiki met haar moeder naar Malaga voor de geplande operatie, waarop ze hun hoop vestigden.

Kiki in augustus 2024 met sonde.

Leven met een sonde

Destijds bleef Kiki overeind met haar sondevoeding. Ze had veel pijn en was sterk vermagerd (20 kg lichter dan vier jaar ervoor) maar ze bleef strijdlustig: “Ik proef wat eten en drinken om zoet, zout en zuur te blijven herkennen, maar ik slik niks door”. Meestal vermaakte ze zich thuis. 'Bankhangen' noemde ze het. Ze zat op social media, onderhield contacten of sliep. Soms ging ze even uit met de rolstoel, maar was snel vermoeid, moest geregeld rust nemen, zowel lichamelijk als geestelijk. Hoe is dat sinds de operatie gegaan?

De operatie en revalidatie

Op 28 september 2024 was er voor de operatie totaal acht uur nodig. Vier dagen op de Intensive Care volgden. Helaas ging dat verblijf op de IC gepaard met traumatische ervaringen, onder andere het overlijden van een andere patiënt. Alle monitorpiepjes, haar eigen waakslaap, de monitor die uiteindelijk alleen nog een lange piep gaf, het zorgde ervoor dat die ervaringen ook na de behandeling nog lang nadreunden. Hoewel Kiki wel een grondhouding had van 'Hier moet ik doorheen en dan komt het wel goed', zocht ze enkele maanden erna hulp toen ze merkte dat ze de serie over de vuurwerkramp in Enschede niet kon kijken door de (piep)geluiden daarin. Met EMDR therapie is ze daar afgelopen jaar grotendeels van hersteld.

Het gaat nu al veel beter

Kiki geeft aan: “Het gaat eigenlijk al wel 60% beter met me dan vóór de operatie. Ik ben weer veel actiever. Ik leef weer meer! Ik zwem, dat probeer ik wekelijks te doen. Daarmee werk ik gestaag aan verbetering van mijn conditie. Ik rijd weer auto als ik me goed voel. Ik moet nog steeds wel mijn energie over de dag verdelen, maar ik wil niet meer alleen met mijn ziekte bezig zijn.” Helaas is het herstel niet volledig. De vasculaire compressies zijn verholpen, maar de maagverlamming niet. Momenteel heeft Kiki twee sondes. Één voor haar voeding en vocht en één voor het 'hevelen', het leegmaken van de maag. De maagsappen worden bijvoorbeeld vanuit de galblaas nog wel geproduceerd. Het feit dat haar maag niks meer doet, stelt Kiki ernstig teleur. Het afgelopen jaar is nog onderzocht of er iets aan te doen is. Ze is optimistisch. Sinds het voorjaar gaat het steeds beter met haar. Ze heeft veel minder pijn en kan weer meer aan.

Verwachtingen

In Nederland is het moeilijk de hulp te krijgen die ze zich wenst om haar maag weer op gang te brengen. Daarom richt Kiki zich weer op het buitenland voor verbetering van haar situatie. Er lopen nu onderzoeken naar de erfelijkheidsfactoren van de vasculaire compressies. Verband wordt vermoed met familiaire aandoeningen als bindweefselproblemen. Wachtlijsten werken niet mee, maar ze heeft haar hoop gevestigd op nieuwe studies. Kiki wil alles weten over haar aandoening nu ze 23 jaar is, om levenskeuzes te kunnen maken in de toekomst. Vragen als 'Wat als ik zwanger wil worden? Kan dat wel of geef ik een erfelijke belasting door aan eventuele kinderen?' houden haar bezig.

Ze staat zelf nog steeds onder controle om ondr andere de nierwaarden en kaliumtekorten in de gaten te houden. Elke twee weken moet ze bloed laten prikken. Haar huidige medische situatie is nog een dagelijkse zorg maar beheerst haar leven niet meer zoals een jaar geleden. Ze beschouwt die nu als chronisch. “Ik ben al ingesteld op nooit meer kunnen eten, maar alles wat nog gaat lukken, is mooi meegenomen!” besluit ze dapper. Wel hoopt Kiki uiteraard nog ooit een normaal werkende maag te hebben zodat ze weer 'gewoon' kan eten, want dat mist ze zeer zeker en ze snakt ernaar, om zich in alle vrijheid weer een 'gewone' gezellige twintiger te voelen. Ze geeft niet op!

Door continue aan haar conditie te werken, hoopt ze steeds sterker te worden. Soms moet Kiki nog gebruik maken van een 'actieve' rolstoel, om wat langer van huis te kunnen zijn als ze een uitstapje maakt of de stad in wil om te shoppen. Maar ze fietst ook sporadisch op een e-bike, Kiki: “De kunst is om een goede balans te houden tussen inspanning en rust.”

Door zich in te zetten voor lotgenootjes, als ambassadeur van Kinderfonds 'Franniez' voor chronisch zieke kinderen (https://franniez.nl/ ) en op social media de aandacht op het onderwerp te vestigen, hoopt ze bij te dragen aan uitzicht op herstel voor anderen en zichzelf. Ze grijpt alle strohalmen aan voor verbetering van kwaliteit van leven. Met steeds meer sporten en te kijken wat wél lukt, wil ze steeds fitter te worden. Aan haar strijdlustige karakter en daadkracht zal het niet liggen.

Kiki is, ondanks de moeilijke tijd, dankbaar voor alle steun van familie en vrienden. Ook hebben de donaties haar vorig jaar gesterkt in het herstel. Trots is ze op zichzelf, omdat ze zich er goed doorheen slaat en volhoudt. En ook zijn haar ouders, broer, opa en oma nog steeds enorm trots op hoe Kiki dit proces de afgelopen jaren heeft doorstaan. Het viel niet mee om telkens de moed erin te blijven houden, zo verzwakt als ze was. Hopelijk gaat het ook in de toekomst weer steeds beter met Kiki. De aanhouder wint. Dat is haar van harte gegund!